Los Pelones Peleones nos hemos propuesto cambiar un sistema defectuoso del que dependen muchas vidas. #DonaMédula: El sistema de donación de médula ósea y cordón umbilical.

#DonaMédula vs. Plan Nacional de Médula Ósea (ONT)

Algunas acciones realizadas

El 21 de septiembre de 2013

  • tomamos las calles con nuestros amigos argentinos,
  • hicimos la campaña nacional que nunca llega de las instituciones,
  • de nuevo #DonaMédula fue TT en España y Argentina

El 22 de junio de 2012 las presentamos en el Ministerio de Sanidad presentamos 100.000 firmas para cambiar el sistema #donamedula.

Al mismo tiempo #DonaMedula era 1º Trending Topic por más de 2 horas con 13 millones de impresiones.

Esto no ha acabado, seguimos luchando para que el sistema cambie. Tenemos un plan y vamos a llevarlo a cabo hasta el final.

La falta de donantes de médula ósea y cordón umbilical es consecuencia directa de la falta de información. Donar médula es fácil y no duele. Pero nadie lo sabe.

Muchísimas gracias.

#DonaMedula explicado visualmente

infografía #DonaMedula #DonaMedula | Doos formas de ver el mundo | La Leyenda de Caillou #DonaMedula 21/09 #DonaMedula 21/09

Aquí tenéis algunas frases para tuitearlas.

  • Solidarios hasta la médula #DonaMedula
  • La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
  • Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
  • Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
  • Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
  • Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
  • El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
  • Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
  • La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
  • Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
  • Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
  • La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
  • Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
  • Llama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula

Aquí tenéis enlaces para ampliar la información sobre la donación de médula y cordón umbilical y un pequeño banner por si queréis darle difusión en vuestro blog.

45 respuestas a #DonaMedula

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    DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

    “Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

    “Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

    Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales(Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

    Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:

    1- La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

    Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

    A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
    PAISNº DONANTES% HABITANTES DONANTES
    Alemania4.312.9652.5%
    Estados Unidos7.000.0002.5%
    Chipre111.97612%
    Israel700.00010%
    Portugal261.1442.6%
    Brasil2.213.1601.5%
    España88.3820.2%

    Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

    Por eso pedimos que:

    • Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
    • Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
    • Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
    • Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
    • Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
    • Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

    2- Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

    Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

    Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

    Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

    Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

    Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

     

    3- Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

    También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #DonaMedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

    Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

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    Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.

    #DonaMedula

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