Hacker hace públicos los datos de su cáncer para buscar su cura entre todos

A Salvatore Iaconesi, de 39 años, le diagnosticaron un tumor cerebral el pasado agosto.

El 9 de septiembre recogió del hospital su expediente en un CD cerrado y lo crackeó para poder compartirlos.

20120910_iaconesi

Con todos sus datos personales médicos lanzó este minisite Art Is Open Source.net/cure/

La mia Cura Open Source   My Open Source Cure

Como veis se ha viralizado en las redes sociales, la intención de Salvatore es:

“Distribuir esa información entre todos los expertos posibles, para obtener opiniones y saber el mejor modo de curarme”

De hecho ha recibido ya segundas y terceras opiniones médicas, han coincidido en intervenirle dentro de un mes.

Pero no sólo busca la cura de su cáncer, aprovecha la polisemia de la “cura” para motivar a artistas, fotógrafos, científicos, músicos a que utilicen esa información pública de su cáncer para crear un vídeo, una poesía, un mapa o lo que sea.

Salvatore es profesor de la Universidad de La Sapienza en Roma, hacker, ingeniero y artista y defensor del open source (código abierto)

“This is a CURE. This is my OPEN SOURCE CURE.”

Vía ABC@artysmedia

¿Compartirías tu historial médico?

Particularmente creo que es un acierto el uso de las redes como recurso de inteligencia colectiva. Cada uno es dueño de su privacidad así porqué no compartir con el mundo tus historial clínico si eso puede salvarte la vida y la de otros.

Nadie se sorprende ya de ver publicado la vida más íntima de nadie. ¿Por qué no mi estado de salud?

En ambos casos lo que debe importarnos es el objetivo que buscamos al perder ese derecho a la privacidad. Creo que curarte y ayudar a la investigación es un buen criterio. Otra cosa es la difícil gestión que puede suponer una avalancha de opiniones expertas o no. Es decir, si ponemos en un foro abierto nuestro problema de salud podemos encontrarnos con miles de variantes de respuestas. Saber discernir y escoger es lo complicado pero en cualquier caso es lo que hacemos también en la vida real, buscamos y comentamos y nos quedamos con el consejo de quien nos inspire más confianza.

¿Tendría entonces sentido una red social con datos médicos personales? Tendrían que intervenir dos perfiles, el enfermo y por otro profesionales, médicos, científicos, investigadores y expertos.

Tengo la impresión de que muchos de ellos dedicarían desinteresadamente algo de su tiempo a ayudar a estos pacientes virtuales.

¿Qué opinas tú? ¿Compartirías tu historial médico si eso ayuda a encontrar la cura al cáncer y a otras enfermedades?

 

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6 respuestas a Hacker hace públicos los datos de su cáncer para buscar su cura entre todos

  1. Pingback: Bitacoras.com

  2. Esti dice:

    Yo te doy un SI rotundo. No tengo nada de que avergonzarme por tener o haber tenido cancer. Si así puedo ayudar a encontrar la cura para esta maldita enfermedad, no me lo pensaria ni un segundo. Un besazo

  3. ceslava dice:

    No me esperaba otra cosa de ti guapa.

    Un besazo Esti

  4. Yo tambien diria un rotundo Sí, aunque añadiría algún matiz. Yo no tengo problema en dar a conocer la enfermedad que he tenido, y muestra de ello es el hecho de escribir un blog donde vas explicando todo lo que te pasa. Ahora bien, es psicológicamente sano estar a la espera de una segunda, tercera, cuarta o N opinión? Yo creo que no. Si no tienes confianza en los médicos que te están tratando, el proceso no irá bien.

  5. ceslava dice:

    Tienes razón Clara, estar a la espera y ver opiniones y posibles tratamientos o diagnósticos contradictorios pueden acabar siendo contraproducente.

    Lo que quería decir es que hay muchos que lo hacen en la vida real, probando distintas terapias, yendo al que trató a la vecina de mi cuñado… Pero si en vez de 1, 2 o 3 opiniones tienes 5.000 sería más fácil valorar cuál es la más consensuada. Podrían trabajar en equipo esos médicos que en la vida real ni llegan a conocerse y por tanto les es muy difícil contrastar sus criterios. Sería como tener un enorme equipo médico…

    No sé si me he explicado, sé q es complicado pero en otras facetas ha dado resultado.

  6. ceslava dice:

    No es exactamente a lo que me refería pero es un ejemplo: http://www.patientslikeme.com/

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