“El cáncer no es una señal de STOP, sino un Ceda el Paso”. Entrevista a Ainara Trigueros

Ainara Trigueros dice que le regalaron por su 33 cumpleaños un cáncer de mama. Desde entonces, abril de 2011, Ainara ha toreado el cáncer.

En su blog “Una sonrisa y mil pañuelos” se abre para compartir su experiencia con los demás, lo hace de una forma directa, sin tapujos, con elegancia, transparencia, sentimiento, naturalidad, honestidad pero sobre todo con muchísima, muchísima positividad. Es un placer leer su blog, es emocionante, los comentarios y sus respuestas, rezuma vida y energía.!cid_61F01D42-4BFD-4ED8-A2D9-377F2135089D

El título de este post corresponde al título de uno de los artículos de su blog que más me ha gustado y resume un poco su filosofía.

Quería saber de primera mano cómo uno se enfrenta al cáncer, a la sociedad, qué le molesta, qué le cambia. Ver el testimonio de una enferma de verdad, ya sabéis que yo no lo estoy y siempre me planteo que mis opiniones son sin fundamento real. Por eso le pedí ayuda, para entender mejor qué significa el cáncer.

Y como Ainara es un encanto de mujer ha tenido la gentileza de respondernos, y muy bien, a esta entrevista.

¿Eras bloguera antes del cáncer? ¿Por qué iniciaste el blog? ¿Es terapéutico?

Nunca he tenido un blog (ni seguía ninguno), y tengo que admitir que para abrir este me tuvieron que ayudar a hacerlo, porque no sabía ni cómo se personalizaba, ni cómo se subía una foto!!

Inicié el blog porque al principio no quería estar repitiendo todo lo que me pasaba una y otra vez a cada uno que se preocupaba por mi (me agobiaba un poco), y también porque tengo mucha gente repartida por muchos sitios del mapa, y quería facilitarles mi seguimiento. !cid_594FE3FB-EBF5-409E-9712-B668AE185E27

Con el caos que se hace esta enfermedad cuando te la diagnostican se me hacía difícil organizar mi mente y lo que sentía en cada momento. Pero ahora, que ya lo tengo súper asimilado todo, siempre digo que el blog está siendo mi mejor terapia. Me sirve de desahogo y hago un ejercicio personal muy gratificante por organizar esa montaña rusa de sentimientos, dolencias, y pensamientos.

Además, estoy muy orgullosa porque ahora está sirviendo a mucha gente de punto de encuentro, tanto enfermos como familiares, como profesionales que también participan, o simplemente gente que se pasea por mera curiosidad de vez en cuando y también hacen sus aportaciones. Yo he encontrado respuestas a muchas dudas y otras las he resuelto yo a otr@s compis de lucha. Y es increíble la sensación cuando en alguno de los comentarios o mails personales que recibo alguien me da las gracias por que le he ayudado aunque sea en la distancia!!. Y personalmente sobretodo valoro el blog porque me abrió los ojos a saber que NO SOY LA ÚNICA, SOMOS MUCH@S Y LUCHANDO SE SALE!!

Tienes una sección de microhumor, siempre tienes una sonrisa y escribes vida. Se dice que quienes se enfrentan a situaciones difíciles valoran más la vida ¿es lo común entre los enfermos de cáncer que conoces?

Es que se trata de eso: de VIVIR!!.

Mi sección de microhumor en el blog, todo el contenido que escribo y mi actitud ante la vida es una apuesta personal por la positividad, y querer sonreír aunque lo que me toque sea llorar.

Desgraciadamente, tras la inesperada muerte de mi padre, aprendí que la vida es muy corta y que hay que exprimirla a tope y no sirve de nada quedarnos en un rincón auto-compadeciéndonos de las desgracias que sufrimos.

Así que cuando me dijeron los médicos eso que nadie quiere oír, lo primero que pensé fue : “jo!, yo no tengo tiempo para estar tan enferma, quiero hacer un montón de cosas!!” Así que a pesar de todo el jaleo que supone enterarse de que tienes cáncer, y (no lo niego) los lloros iniciales por la rabia de la situación en la que me ha tocado estar, decidí que la enfermedad no iba a poder conmigo, sino que yo iba a poder con la enfermedad. Con lo cual he intentado seguir con mi vida “normal” de antes lo mas posible, y eso incluye trabajo, viajes y relaciones personales. (Con nuevas normas e impedimentos, eso si!!, pero con la sensación de que el cáncer no me va a robar un año de mi vida)

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Creo que hay muchos más enfermos con actitudes como la mía, que los que se hunden y no saben llevar bien esta situación (que también es muy comprensible). Pero quizá la clave está en que somos más conscientes de que cualquier día las noticias pueden ser malas y volver a ponernos patas arriba nuestra vida.

Qué sitios web, blogs o redes visitas y te inspiran, relacionados con el cáncer.

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Yo antes tenía solamente facebook, pero ahora tengo muchos sitios interesantes y nuevos ciber-amig@s con los que estoy en contacto siguiéndonos mutuamente los blogs. (Y reconozco que ahora me he aficionado y también soy seguidora de muchos blogs de diversas temáticas, no sólo sobre el cáncer)

 
Pero el blog que me sirvió de ejemplo y encontrarlo fue toda una inspiración fue el de Elias (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/), un chico de 21 años que lleva luchando contra la leucemia desde hace mas de un año. Te recibe en su web con el siguiente lema: “Hoy nos toca reír” así que es otro buen ejemplo de positividad y de lucha a pesar de las adversidades.

Entorno a la leucemia he encontrado sitios muy interesantes como el de “superguzmán”, que escriben los papis de un niño de 3 añitos ya casi en la recta final del tratamiento, el blog de Monika (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com/) de 33 años y con el trasplante de médula ya realizado, o el blog de Janire (http://anemiaaplasica.blogspot.com/) que todavía no ha encontrado donante y está luchando por concienciar a la sociedad de que donar médula ósea es mas fácil de lo que parece, solamente que no estamos bien informados. (Lo conseguiremos Janire!!)

En torno al cáncer de pecho tengo varias compañeras que escriben también sus experiencias y con las que la relación sobrepasa los límites de la web.

Y páginas web que no puedo dejar de nombrar como http://juegaterapia.org/ una asociación que ayuda a nuestros peques más valientes a pasar los malos ratos de la quimio. O (cómo no) tu blog, dónde obtengo mucha información interesantísima y que lo que mas me llamó la atención cuando lo encontré fue que un “No-enfermo” ocupase tanto tiempo en luchar por nuestra causa.

¿Qué comportamientos te molestan?

Parece que los enferm@s de cáncer estamos “de moda” y hay gente/organizaciones/empresas/políticos, que nos usan como reclamo para conseguir propósitos que nada tienen que ver con apoyar nuestra causa.

¿Te sientes arropada por la sociedad? ¿Os comprendemos o crees que en esta sociedad se asocia lo bello a la salud dejando de lado a los enfermos?

A pesar de que recibo muchas miradas por llevar un pañuelito en la cabeza, que se convierte en un cartel de “estoy enferma”, la sociedad me ha dado una lección. Yo creía que iba a ser mucho mas difícil de llevar, y salir a la calle está siendo bastante más fácil de lo que me esperaba. Todos tienen alguien cerca con el/la que identificarme y eso se nota.

También mis compañeros de trabajo son admirables y me ayudan muchiiiiiisimo. Cosa que al principio también me daba mucho miedo de cómo reaccionarían, pero es que ellos me ayudan y me dan ánimos los días que puedo trabajar porque son simplemente geniales!! Y qué voy a decir de mis amig@s y familiares!! todos ellos forman mi escuadrón de batalla más importante!!

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Eso si, lo de echarme un novio mientras tenga “cara de enferma” lo estoy teniendo un poco complicado, (jejeee) pero por el resto no me puedo quejar de la normalidad que estoy experimentando.

¿Crees que la palabra cáncer sigue siendo tabú? ¿Tú lo hablas con naturalidad?

Creo que es cuestión de generaciones, para cierto sector más mayor de la población lo suelen asociar con muerte, como pasaba hace muchos años… e incluso se ocultaba la enfermedad para no sufrir rechazo social. Pero en los últimos años se ha avanzado mucho, tanto en la investigación y tratamientos como socialmente. Y ahora cada vez tenemos más casos ejemplares que han hecho que los enfermos nos podamos sentir menos incómodos y que nuestra preocupación sea curarnos y no otras cosas secundarias.

Yo personalmente me he hecho un poco abanderada de la causa, lo hablo con naturalidad y salgo con mi pañuelito y mi lazo rosa a la calle. Y me gusta pensar que quizá ayudo a otras chicas que en mi misma situación no se atreven o no se ven preparadas para afrontar llevar ese cartel que mencionaba antes.

¿Te molesta el uso de la palabra cáncer para designar cosas malas o asumes que es parte del lenguaje?

No le doy tanta importancia, e incluso a veces lo uso para reírme de alguna situación.

¿Qué opinas de las múltiples campañas y asociaciones que rodean el cáncer? ¿Crees que se emplean bien estos recursos?

Aunque para los afectados la lucha contra el cáncer es todos los días, toda campaña de concienciación y prevención o lo que sea para que no caigamos en el olvidome parece genial.

Yo siempre diré que gracias a esa “moraleja” que se nos queda a todas las mujeres en la cabeza con lo de ir al médico al primer bultito sospechoso, pues gracias a eso yo he tenido un diagnóstico bastante precoz y quién sabe si por ello me he librado de otro desenlace de la enfermedad mucho peor…

Hay muchas asociaciones y grupos diferentes entorno a esta causa, lo cual hace notar la necesidad de apoyo que tenemos los enfermos. Pero en cuanto a su mecanismo interno para la distribución de los recursos o fondos obtenidos desconozco si se podría hacer mejor. Aunque yo creo que en todos ellos hay un componente de voluntariado muy importante que es impagable!!

¿Crees que las farmacéuticas imponen cómo se trata el cáncer? ¿Crees que es posible la cura pero no interesa?

Este tema es el único que me saca de mis casillas, porque hay muchos datos de que existen tratamientos menos costosos, y menos dolorosos, y menos agresivos, que no salen al mercado simplemente porque los beneficios que obtienen las farmacéuticas con los sistemas actuales de actuación son mucho mas suculentos.

SEÑORES DE LAS FARMACÉUTICAS: NI SIQUIERA A USTEDES LES DESEO QUE PADEZCAN UN CÁNCER PARA VER LO QUE ES EL SUFRIMIENTO QUE PADECEMOS CON LOS TRATAMIENTOS, SIMPLEMENTE LES PIDO QUE NO NOS USEN COMO MERCANCÍA PORQUE NO SOMOS MONEDA DE CAMBIO DE SUS ASPIRACIONES COMERCIALES, SOMOS PERSONAS QUEREMOS DISFRUTAR DE UNA VIDA DIGNA!!

¿Qué papel juegan “las batas blancas”?

Empezando porque a mis enfermeras les llamo “angelitos de la guarda”, imagínate!! Y es que dependiendo de cómo te traten enfermeras/médicos/auxiliares o incluso cualquier secretaria a cargo de papeleos interminables y estresantes, pueden ser tus mejores aliados o una pesadilla para echarse a llorar cada vez que vas a consulta. !cid_BFDC5837-38BC-4953-87CF-07A5E9CDEC4A

El tratamiento dura aproximadamente un año como mínimo, así que te tienes que acostumbrar a ver a “los batas blancas” más que a mucha otra gente de tu entorno. Yo ahora todavía tengo quimioterapias semanales, así que dentro de mi rutina está visitar el hospital una tarde enterita a la semana.

Afortunadamente tengo que agradecer a todo mi equipo médico (y aquí incluyo a tod@s los profesionales, no sólo los médicos) que ellos han sido los primeros que me han dado energía positiva, y que siempre he recibido un trato excelente y muy humano.

No obstante, sé de casos en los que simplemente la calidad humana del que se pone enfrente de un enfermo es como para prohibirle ejercer su profesión y cualquier contacto con personas, o también casos en que la tardanza de un diagnóstico ha sido un error garrafal con consecuencias nefastas para el/la paciente.

Así que, si es importante la actitud que mantengas durante el tratamiento, es igual de importante la actitud de los profesionales que te rodean durante el mismo.

¿Qué opinas de la medicina alternativa? ¿Has tenido interés en ella? ¿Te la han propuesto?

Para mi nunca fue una opción. La respeto, me he informado, y me he interesado por el tema, pero he optado por el tratamiento convencional. Las propuestas de este tipo de medicina las he tenido más bien como preguntas de amigos, y nunca por los que llevan mi tratamiento.

A mi me está yendo muy bien, a pesar de los momentos malos y duros que suponen las quimioterapias y lo agresivo que es para el cuerpo… pero no lo cambio por nada.

Háblanos de esos efectos secundarios estéticos, ¿qué supuso la pérdida del pelo para ti?

!cid_6B9792C7-5CD9-4339-8DCB-BAF3206A8876Uuuuffff…. al principio era todo un drama pensar en perder mi melena. En cuanto te dicen “quimio” la siguiente pregunta es saber si se te va a caer el pelo o no. Así que tienes algo de tiempo para ir haciéndote a la idea del cambio de look, aunque realmente nunca es el momento oportuno para ese cambio tan drástico… y mantienes la esperanza de que quizás tú seas esa extraña ocasión en la que la quimio no hace todo su trabajo.

!cid_D7336D4A-66CB-470E-980B-BBEF52A866DFPero nada, se empezó a caer un día de junio, y cogí a mis mejores aliadas: mi hermana y mi madre y juntitas nos fuimos a la tienda de las pelucas que ya tenía la mía encargada y se empezaron a meter conmigo con eso de que ahora ya no me van a tomar el pelo, y que no me iba a quedar un pelo de tonta…. jajajaaa…. tomándonoslo todo a risa en realidad pasamos un buen rato, haciendo el tonto y grabándolo en video para la posteridad. Y eso sí, ahora sé que hice la peor compra de mi vida, porque fue salir con la peluca, llegar a casa quitármela y nunca más volver a ponérmela. Tenía mucho calor y me apretaba mucho!! qué horror!!

Ahora ya me he acostumbrado al pañuelito y estoy cómoda, pero eso no quita que en ciertos días o eventos muy puntuales, obviamente no me veo favorecida y flaquea mi positivismo. Por lo demás, ahora que me está creciendo un poquitín el pelo con el cambio de medicinas que me han hecho, estoy recibiendo muchos piropos porque cuando ha hecho algo de calorcito me atrevo a salir a la calle con mi look skin-head (que a los chicos les parece de lo mas sexy, jejeje)

Una anécdota que siempre me preguntan mis amig@s: cuando se cae el pelo se cae de todas partes, así que lo bueno de todo es que me he pasado el verano sin preocuparme por una depilación!!

Lo que supone la caída del pelo a las que optamos por el pañuelo en vez de la peluca, es tener que quitarte la vergüenza por salir a la calle sabiendo que a partir de ese momento tu enfermedad será pública y visible… y eso hay que saber llevarlo, porque nunca te libras de ciertas miraditas de reojo o el pobre niño que pregunta a su madre “¿¿porqué esa chica de ahí no tiene cejas??” y sobretodo porque yo lo que no llevo bien, es que me traten como a una enferma, quiero seguir siendo la Ainara de siempre.


Muchísimas gracias Ainara, guapa y encantadora.

No dejéis de leer su blog: “Una sonrisa y mil pañuelos”

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18 respuestas a “El cáncer no es una señal de STOP, sino un Ceda el Paso”. Entrevista a Ainara Trigueros

  1. Pingback: Bitacoras.com

  2. Miguel G. Fellini dice:

    Genial entrevista, me encanta el blog de Ainara (el cual lo conocí por tu blog), comunicar es vida y con tan solo leer una de sus entradas puedes ver toda la vida que desprende. Un abrazo

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  4. Silvia Martínez dice:

    Ainara siempre genial. Me siento identificada con ella por varios motivos: uno, porque a mí también me “regalaron” por mi 37 cunpleaños( el 19 de abril de 2011) un cáncer de mama; dos, porque no veo mejor forma de desdramatizar el tema que el humor y la risa (mis amigos se “parten de risa” con mis ocurrencias, tales como cuando me maquillo sin peluca y me pregunto donde está el límite para el maquillaje, o como cuando me pongo pestañas postizas y les pregunto si le estoy guiñando el ojo a alguien porque se me haya movido la pestaña, etc), y tres, porque ante todo seguimos siendo “mujeres coquetas” que nosotras tenemos una enfermedad pero que en ningún caso somos ENFERMAS (no nos dejamos y seguimos pensando en cómo combinar las prendas, ponernos tacones, etc).
    Por todo ello, felicito a Ainara y a todas esas personas que como nosotr@s valoramos tanto la vida que no podemos sino tener una actitud positiva. Gracias a tí también Gristian, por “acercarte” a nosotr@s.

  5. ceslava dice:

    Miguel: es cierto, el blog de Ainara es un soplo de aire fresco, da gusto leerla.

    Silvia: sois unas heroínas, unas valientes, enfrentarse con el cáncer de la forma en la que lo hace Ainara o tú comentas es una lección constante para todos nosotros. Un abrazo y gracias a vosotras por hacernos partícipes de vuestra lucha.

  6. Clara Valera dice:

    Hola a todos,

    La desdramatización de la enfermedad es un punto básico para los enfermos. La actitud y el positivismo es la mejor medicina, y las ganas de curarse hacen que puedas con todo.

    Desde hace ya algún tiempo estoy en contacto con Ainara y Eva (de el blog de Eva) mediante diferentes formas: foro de la AECC, blogs, facebook,… A mi me diagnosticaron en Octubre del 2010, a Eva en Febrero del 2011 y a Ainara en Abril del 2011. El funcionamiento es un poco como una cadena: yo le explico a Eva como es el siguiente paso y ella se lo explica a Ainara.

    La verdad es que hay muchísimas enfermas de cáncer de mama, pero las chicas tan jóvenes no somos lo más frecuente (y mi caso es de los de récord, diagnosticada acabados de cumplir los 27), por lo que muchas veces no nos podemos sentir identificadas con mujeres más mayores, ya que hay preocupaciones que van ligadas al momento vital de cada una (entre nosotras una de las mayores preocupaciones es el tema de la fertilidad después de la quimioterapia, cuando aún no hemos tenido tiempo de tener hijos).

    Desde aquí le doy las gracias públicas a Ainara y Eva, por ser valientes, ser positivas y ser un respaldo para las demás. Ojalá las hubiera conocido antes y hubiera recibido su soplo de aire fresco estando yo en tratamiento. Para los demás: si nosotras hemos podido, vosotros seguro que también. Mucho ánimo a todos!

  7. Me encanta Ainara. Soy seguidora de su blog desde el principio al igual que ella lo es del mio. Su positividad, su humor, su fuerza y sus ganas de vivir son contagiosas.
    Me ha gustado mucho la entrevista y por supuesto ahora tienes una seguidora más de tu página por twiter, facebook o por donde haga falta. Me parece increíble todo lo que hace.
    Yo también soy caillou!!!!

  8. Aix Clara yo también me alegro un montón de haberos conocido (Clara tu eres nuestro “mentor”) y es que dentro de lo malo que tiene la enfermedad también podemos sacar muchas lecturas positivas.

  9. ceslava dice:

    Hola Clara y Eva,

    Tienes razón Clara en que el perfil de chica joven como vosotras es distinto al de una mujer mayor, mi tía está en medio y comparte con vosotras esas inquietudes.

    Quedo totalmente enganchado a esta cadena y a vuestros blogs. Tengo mucho que leer y aprender.

    Un abrazo a tod@s

  10. Cristian, solo decirte GRACIAS!!, por haberme dejado este espacio, que mi lucha está compartida por mucha gente que me ayuda y para mi si que es un placer encontrar tantas razones para sonreír. Hoy me has dado muchas junto con la gente que te lee.

    Gracias también a Miguel, Gracias Silvia (mira, que tú tambien te lo tomas con humor ehhhh?? y que voy a decir de Clara y Eva!! QUE SIGA FUNCIONANDO LA CADENA!!.

    Besos a tod@s!!
    😉

  11. ceslava dice:

    Gracias a ti, este sitio es para gente como vosotras. Ya sabes que está a vuestra entera disposición.

    Besos

    P.D.- A ver si nos vemos en Sevilla 🙂

  12. cristina dice:

    Yo soy de los ultimos eslavones de esta cadena….me diagnosticaron en septiembre y conocer el blog de Ainara me animo más que nada, solo alguien que ha vivido lo que tú estas viviendo te entiende y sabe decirte como te vas a sentir….Estoy segura que somos muchas las seguimos los blogs de ainara y eva a diario, esperando los post porque siempre, siempre nos animan y nos alegramos de sus progresos y de que ellas ya estan viendo el final de esta etapilla que nos ha tocado vivir.
    Para Aniara es una terapia escribir su blog, para mí es leerlo, me anima un montón.
    PD:me ha encantado la entrevista.

  13. Cris!! Es cierto, la cadena va creciendo ya!! jejejeeee… Animo guapa, no es fácil, que nadie lo dude, pero tu puedes con ésto!!

    (Cristian, perdona por usar este espacio con la familiaridad que tomo el mio…)

  14. ceslava dice:

    @Ainara Pero si el post es sobre ti !!! Este post, este blog, no tiene dueño, es de tod@s los que quieran utilizarlo.
    Un beso

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  17. Pilar Etxeberria dice:

    Cada vez que os leo pienso… Mañana mismo empiezo con mi Blog…
    La entrevista genial. Besos a todas y todos

  18. Karina dice:

    Escribo desde Argentina, recién estoy llegando a la pagina y ya estoy por comenzar la quimio.
    Yo también me asusté y mucho cuando sorpresivamente comenzó todo esto, empecé a leer mucho y encontré tu blog Ainara y una empieza a respirar un poco más de aire sabiendo que somo muchas las que ponemos toda la garra , para pasar lo más rápido posible y de la mejor manera esta enfermedad Patotera”, que te viene a poner tu mundo Patad para arriba.
    Besossss, animo a todos y gracias por estar ahí!!!

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