¿Hacemos suficiente por los niños con cáncer?

El próximo día 15 de febrero es el Día Internacional del niño con cáncer, otro día para que políticos afectados por la teoría Pinocho se pongan alguna medallita mientras que:

  • los recursos destinados a la investigación brillan por su ausencia,
  • el cáncer es la primera causa de mortalidad infantil en países como EEUU mientras que sólo un 1% de todo el dinero público destinado a la lucha contra el cáncer se destina al cáncer pediátrico,

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  • en España es la segunda causa de mortalidad infantil, después de los accidentes de tráfico,
  • cada año más de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo, una cifra que va en aumento. El 80% de los pacientes infantiles viven en países en desarrollo. Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados, 3 de cada 4 niños con cáncer sobreviven al menos cinco años después de ser diagnosticados. Unas estadísticas que son engañosas, se utiliza el sesgo de los 5 años cuando en realidad muchos de esos niños supuestamente curados recaen

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  • 1 de cada 5 niños estadounidenses y canadienses diagnosticados de cáncer no sobrevivirá, 2 de cada 3 supervivientes tendrá enorme efectos secundarios que mermará su calidad de vida,
  • la leucemia es el cáncer más frecuente en la infancia y existen varios tipos. Las más frecuentes en niños son las leucemias linfoblásticas agudas, y las suelen padecer niños con edades comprendidas entre 2 y 8 años. En segundo lugar están los tumores del sistema nervioso y en 3º lugar los linfomas,
  • en España la ministra Ana Mato anuncia que retrasa la entrada de nuevos fármacos contra el cáncer por su precio,
  • existen hospitales sin las condiciones mínimas para que los niños ingresados tengan un ambiente apropiado
  • y mientras que numerosas familias tienen que embargar su vida y pedir ayuda externa para financiar tratamientos desorbitados y experimentales para sus hijos en el extranjero.

Y como hemos apuntado varias veces la única solución es la investigación.

Los gobiernos y administraciones no ayudan ¿no es electoralista?

Tienen que ser iniciativas privadas las que busquen donativos, muchas veces los propios padres, otras en forma de fundación como la loable uno entre cien mil

O iniciativas personales como El Cuento de Lucía, escuchad a Ana Espino una gran amiga solidaria hasta la médula

y otras con acciones puntuales solidarias como estas personas rapándose el pelo.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), ha solicitado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

  • Hospitales de referencia públicos donde los niños puedan ser diagnosticados con rapidez y recibir el tratamiento adecuado.
  • Transporte en ambulancia gratuito, porque son pacientes con estado de inmunodeficiencia que tienen que desplazarse al hospital de referencia para tratamiento y revisiones.
  • Que el hospital proporcione el ciclo completo de medicamentos cuando los niños se van a sus casas, sin que tengan que aportar el copago. Que no se excluyan fármacos para el cáncer, ni dietas especiales
  • Que los medicamentos no se encarezca también con un euro por receta si los niños viven en localidades donde lo han implantado o piensan hacerlo.
  • Finalmente, y en relación con la prestación ortoprotésica, la FEPNC solicita que no se agrave “la situación de las familias con copago, ya que muchos menores sufren amputaciones debido a su enfermedad o por secuelas del tratamiento”.

Dicho esto, os invito a participar en estos debates:

Desgraciadamente podemos poner muchos ejemplos pero tomemos el caso de Ale, un niño de sólo 5 años que tristemente nos dejó el pasado diciembre. Sus padres Robin y Dani lo intentaron todo, recaudaron donativos para llevarle a Alemania pero el tratamiento no resultó. Al acabar la primera línea de tratamiento en noviembre de 2010  descubrieron que su hijo podía haber tenido otra oportunidad:

“Alejandro quedó fuera de plazo para un tratamiento que forma parte del nuevo protocolo internacional para tratar Neuroblastoma de alto riesgo. España lo aprobó más tarde de los demás países europeos y para más injusticia a Alejandro, a nadie se le ocurrió decirnos que este tratamiento ya era protocolo fuera del país. No nos dieron la oportunidad de darle la mejor oportunidad en el mejor momento para administrarlo. Si lo hubiéramos sabido, habríamos ido a Francia o a donde sea. Un crimen.”

Gracias a ellos y a una buena amiga llegué a este documental con caras conocidas como Talia que pese a parecer en un primer momento sensiblero denuncia al estilo de Michael Moore la falta de atención a la investigación oncológica infantil. Vedlo porque no tiene desperdicio.

Va por ti Ale, por tu familia y por todos los niñ@s con cáncer.

ale

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6 respuestas a ¿Hacemos suficiente por los niños con cáncer?

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  2. Cris dice:

    Nunca es suficiente…..y si no….que se lo pregunten a tantos y tantos padres que se dejarían la piel y el alma si sirviese para vislumbrar un ápice de esperanza…..

  3. Ana Espino dice:

    ….se te olvidó mencionar algo muy importante: sin gente como tu, peleona, carismática, motivada y portavoz de tantos desconocidos, esto de seguir queriendo mejorar nuestro alrededor, no sería posible. Un lujo conocerte y estar en tu mismo destino. GRACIAS AMIGO

  4. Ana Espino dice:

    Y una cosa más¿ suficiente? Nunca lo es, nunca lo será. No, mientras haya solo una mirada perdida, asustada y cansada de dolor y de miedo. No, mientras un solo padre quiera cambiarle el puesto a su hijo sin condiciones. No. No es suficiente. Demasiada burocracia, demasiada política, demasiado poder, demasiados tropezones, demasiado poco dinero….Pero si de algo tenemos demasiado es, DEMASIADAS BUENAS PERSONAS DISPUESTAS A LEVANTARSE TODOS LOS DIAS CON UN MISMO PENSAMIENTO: NO ES UN DISPARATE, SE PUEDE. Gracias de nuevo.

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