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La tentación del «sálvese quien pueda»

Así ve la donación de médula el Sr. Matesanz, director de la ONT según su artículo publicado el 9 de octubre de 2013 en el diario El País.


Durante los años sesenta, cuando la radio atraía masivamente la atención de los españoles a falta de otros divertimentos, hubo un programa que arrasaba en las antenas de la SER: Ustedes son formidables. Era un intento muy bien presentado de solucionar las numerosas carencias de la época apelando a la generosidad / caridad de la gente, que sistemáticamente respondía de manera espectacular cuando se le planteaba, a veces con toda crudeza, las necesidades ampliamente presentes en la España de entonces.

Ha pasado medio siglo, y aun en la complicada situación actual, España no se parece en nada a la de entonces. Libertad, infraestructuras, formación, presencia en el mundo y un largo etcétera nos han convertido en un país moderno aunque temporalmente atribulado, y solo los nubarrones de estos años pueden no hacernos ver lo que hemos avanzado gracias al esfuerzo de todos.

En sanidad, hemos pasado de una medicina de ínfima calidad, salvo en algunos centros de Madrid y Barcelona, a un sistema nacional de salud de altísimo nivel en todas las comunidades, y para todos los españoles. Se ha producido el tránsito, aún inexistente para la mayoría de la humanidad, de una medicina de beneficencia para buena parte de la población a un derecho a la salud para todos los españoles. Nadie tiene que irse al extranjero, a diferencia de lo que entonces era habitual, ni precisa endeudarse de por vida para tratar su enfermedad, salvo que lo que busque sea un tratamiento experimental o una esperanza en instituciones tan prestigiosas como caras del otro lado del Atlántico, que al final acaban consiguiendo los mismos resultados que aquí cuando no peores, aunque eso sí, con mejor atención hotelera.

Tenemos un sistema valioso, que garantiza el acceso igualitario a los trasplantes

En los trasplantes, de la etapa de los pioneros para unos cuantos pacientes afortunados, hemos llegado a un sistema universal que permite un acceso igualitario —y sin desembolso adicional a lo ya pagado a través de impuestos— a todo tipo de trasplantes de órganos, tejidos y células: sin discriminación positiva ni negativa, inaceptable en unas terapéuticas que dependen de la donación altruista de toda la sociedad.

Para órganos, las posibilidades de conseguir ese trasplante son las máximas del mundo, precisamente porque lideramos ese ranking mundial de generosidad desde hace 22 años. Para las células madre sanguíneas, con un sistema completamente distinto, basado en una red de solidaridad mundial en la que hay alrededor de 21 millones y medio de donantes de médula y 600.000 cordones umbilicales en bancos públicos (de los que por cierto 1 de cada 10 están en España), el sistema asegura y financia para todo enfermo que lo necesite, una búsqueda exhaustiva en toda la red mundial, que le otorga las mismas posibilidades de encontrar un donante que a cualquier otro ciudadano de nuestro entorno occidental.

En ambos casos, lo que tiene un valor incalculable es este sistema universal, sin discriminación posible, liderado por la Organización Nacional de Trasplantes, y que nunca ha tenido un renuncio en cuanto a la equidad de acceso al mismo, a diferencia de lo ocurrido en otros países, el más reciente Alemania, donde la manipulación de las listas de espera ha dañado seriamente la credibilidad de la población en su sistema de trasplantes.

Por todo ello produce verdadera preocupación asistir últimamente a llamamientos públicos relacionados con niños en busca de un donante casi siempre de células madre sanguíneas, aunque también se ha dado un caso insólito de presunta búsqueda de donante hepático de vivo. Resueltos o en vías de resolución ya la mayoría de estos casos y, por supuesto, sin que los llamamientos hayan tenido influencia alguna, parece el momento de hacer alguna reflexión sobre esta peligrosa deriva que apunta a tiempos felizmente pasados en que la solución del caso individual prima sobre el sistema colectivo a disposición de todos: el “sálvese quien pueda”.

Produce preocupación asistir últimamente a llamamientos públicos relacionados con niños en busca de un donante

Es difícil no entender y compartir la angustia de una familia a quien se le informa de que la vida de su hijo depende de un trasplante que solo será posible si se encuentra un donante. En el mismo sentido y si la información recibida no ha sido especialmente cuidadosa, se entiende que cuando se tiene acceso a los medios de comunicación, las redes sociales o a una serie de personajes más o menos famosos, se recurra a ellos para reclamar la solidaridad ciudadana. La respuesta social generosa está asegurada ante la vida en peligro de un niño, exactamente igual que hace medio siglo en otras circunstancias. Sin embargo, y aquí viene el problema, la utilidad de esta respuesta para este niño es nula y el mensaje para los demás pacientes bastante negativo.

No es el caso discutir la inutilidad de estos llamamientos, cuya única virtud es lograr que momentáneamente se hable de la donación en los medios de comunicación o en las redes sociales. Solo decir que no conozco un solo caso de donante encontrado por este procedimiento, aunque desde luego lo más fácil sea decir lo contrario y más si hay un famoso o una fundación prestigiosa por medio.

El problema es conceptualmente más grave: cualquier discriminación positiva para un paciente que se produjera como consecuencia de un llamamiento, se traduciría inmediatamente en una discriminación negativa para todos los demás. Este es un mensaje incompatible con el sistema de trasplantes público y universal que hemos conseguido entre todos. No se puede priorizar a un enfermo porque tenga más acceso a los medios de comunicación ni a las redes sociales, ni tampoco se puede transmitir al resto de los pacientes en la misma situación que, si no hacen un llamamiento, no están haciendo todo lo posible para salvar a su hijo: el mensaje, además de falso, no puede ser más negativo.

Vivimos tiempos convulsos, pero eso no significa que debamos cambiar un sistema público, justo e igualitario, que ha mostrado una y mil veces que funciona para dar a los pacientes españoles las máximas posibilidades de conseguir un trasplante, por el “sálvese quien pueda” y la vuelta a la beneficencia. No es el camino adecuado volver atrás 30 años para que los pacientes confíen en su acceso a la prensa o a “alguien importante” para solucionar su problema. En algo tan sensible como esto, desde luego no.

Rafael Matesanz Acedos es director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Sálveme Matesanz

Esta es nuestra réplica, porque así vemos el sistema de donación de médula los Pelones Peleones.


Afirmaba el Dr. Rafael Matesanz, en su carta abierta «La tentación del sálvese quien pueda», publicada en El País el 9-10-2013, que «vivimos tiempos convulsos» y utilizaba esta desafortunada expresión para referirse a las campañas iniciadas en las redes sociales por familiares de personas que necesitan encontrar un donante de médula ósea.
Con esta categórica y catastrófica opinión trataba de poner en duda la utilidad de dichas campañas, que por otro lado son las responsables de ese aumento de donantes que la Organización Nacional de Transplantes (ONT) injustamente se ha atribuido.

Estas campañas cuyo único objetivo es el bien común, han mostrado familiares que ante la falta de difusión y la total desinformación de la ciudadanía han tenido que salir a la calle a realizar la labor que claramente les correspondería a la ONT. Contra ello el Sr. Matesanz, director de dicha entidad, ha tratado de desprestigiarlo declarando que estas campañas no son eficaces para encontrar un donante en particular y, algo todavía más intolerable y miserable: que las personas que hacen esta labor solidaria buscan un trato privilegiado sobre los demás. Argumentos que, con un poco de conocimiento sobre este tema, le dejan en total evidencia.

Como el Sr. Matesanz bien sabe, encontrar un donante compatible es algo extremadamente difícil y más todavía encontrarlo por medios propios. Por eso estos movimientos se basan en la solidaridad, en la certeza de que aumentar el número de donantes aumenta las posibilidades de cualquier enfermo en esta situación. Una labor de difusión que todas las personas que nos encontramos en esta situación agradeceríamos de todo corazón que la ONT realizase, pero que, al no ser así, nos vemos en la obligación moral de asumir .

Declara también impunemente en esa misma columna, que estas campañas buscan un privilegio frente a los demás. Y nosotros le preguntamos ¿qué privilegio se puede obtener en la búsqueda de un donante compatible en un banco mundial? El donante o existe o no existe, no tiene más vuelta de hoja.

Frente a tanta patraña sin fundamento los datos le delatan:
Cada año en España más de trescientas personas que necesitan un trasplante de médula para vivir no encuentran ese donante compatible. La razón: la falta de información, no de solidaridad: solo un 0,2% de la población es donante y ustedes ¿quieren que dejemos de difundir?

¿Qué intereses se esconden detrás de estas declaraciones del Sr. Matesanz?¿Por qué lejos de aprovechar estas campañas tratan de acallarlas por todos los medios ?

La razón carece totalmente de humanidad. Hasta hace unos meses la donación de médula ósea era el gran desconocido en nuestro país y la ONT nunca se había visto en la posición de tener que rendir cuentas. Ahora, a raíz de que se están dando a conocer numerosos casos de personas en búsqueda, se encuentran en el punto de mira y está saliendo a la luz la ineficacia de este sistema de donación en España, la escasez de donantes y sobretodo de interés por parte de esta organización de aumentar ese número. Ésta, en lugar de aceptar las carencias del sistema e intentar buscar una solución, intenta salir del paso con argumentos que desprestigian la labor solidaria de muchas familias y, lo que es peor, choca con el derecho a la vida de cientos de personas.

Pero las cosas no quedan aquí. Lo que el señor Matesanz en su carta describe como una sanidad pública idílica, deja mucho que desear en cuanto a la donación de médula ósea se refiere.
El ministerio de Sanidad tiene fijado unos cupos de donantes, un número ridículo de 25.000 donantes al año en toda España que no quiere sobrepasar. Por ello, mientras de cara a la galería se fomenta la donación de médula, por detrás, se ponen cientos de trabas para impedir a la gente que se haga donante. En Madrid sin ir más lejos el teléfono de citas para hacerse donante lleva
más de tres meses “estropeado”…

Esta es la razón, la falta de campañas y las trabas , que hace que en España solo seamos 100.000 donantes y con ello, estemos a la cola del mundo en este tipo de donación. Lejos estamos de los cuatro millones de Alemania, país donde claramente saben de la importancia de esta donación y, dicho sea de paso, gracias al cual obtenemos el 50% de los donantes compatibles, frente a un 4% de los que se obtienen de España.

Y volvemos a lo de siempre: ¿por qué no nos dicen la verdad?¿Por qué no admiten que hasta ahora se ha hecho una mala gestión y ponen los medios para que las cosas cambien? Esto es lo único que TODOS nosotros estamos buscando. No nos importa la política, solo nos importa LA VIDA. Son las vidas de nuestros hijos, hermanos, familiares y amigos; personas que solo tienen una oportunidad de encontrar ese donante, y esa oportunidad está en las manos del Sr. Matesanz. Usted tiene el poder de cambiar las cosas, y, desgraciadamente, como ha dejado bien claro en su artículo, no está por la labor de hacer. Su carta destacando las bondades del sistema de donaciones en España, esconde las carencias, evita subsanar sus defectos y además, reprueba la labor solidaria de iniciativa particular. Apelamos a su humanidad y le pedimos una vez más tenga en consideración que estamos hablando de vidas y que, por lo tanto, este motivo tiene que estar por encima de cualquier otro interés.

Como bien dice su artículo, durante los años sesenta, hubo un programa de radio que se llamaba Ustedes son formidables de Alberto Oliveras que abría con la Sinfonía del Nuevo Mundo. Séanlo en la ONT, por favor, y construyan un nuevo mundo con mayores posibilidades para todos los necesitados de trasplantes de médula ósea. Todos nosotros, como colectivo que lucha por agilizar estas donaciones, ya somos formidables.

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8 respuestas a Sálvese quien pueda o Sálveme Matesanz #DonaMédula | Doos formas de ver el mundo

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